少女の決意

当院で訪問診療を行っている神経難病の少女のところに訪問診療に行きました。
診察が終わった後で、彼女から「これ読んで下さい」と差し出された一枚の紙。
彼女はとあるところで非常勤ですが、仕事をしています。私は彼女は立派に自立した生活を送っていると思っていましたが、さらに自立したいという気持ちが強くなってきたと話してくれました。
てにをはなど、文章を訂正する箇所もありそうでしたが、「このままの文章でいいね」と答えさせていただきました。
永源寺診療所としても、地域の全ての人々が同じように暮らせる社会を応援していきたいと思います。

以下、本文
設立趣意書
現在、『難病』という治療法の確立されていない病気と日々向き合い、生活されている方がたくさんいます。難病支援に関しては大津の「難病支援センター」を中心に行われていますが、患者数は多く、同じ県とはいえ色んな地域に住んでおられます。健常者と違い遠くまで通うことは負担が多く困難です。難病に対する社会的理解は、まだまだです。病気は身体だけでなく精神面でも、本人や家族を悩ませることは想像以上にたくさんあります。健常者と生活が出来ない悩み、医療・福祉などの制度、進路や就職、将来のことなどそれぞれ抱える悩みは様々であります。それらの悩みは、本人や家族だけでは解決できません。悩みや不安をどこに相談すればいいのかさえ分からず、悩んだり、引きこもってしまい自分の殻にこもってしまう人が多く見受けられます。
そんな今の生活から一歩踏み出して同じ『難病』を持つ人や家族が情報を共有して、お互いが励まし合い分かち合って、小さな楽しみを見付ける場として気軽に集えるサロンを私たちの住む東近江市で設立します。サロンは医療関係者のご指導をいただき、また皆様のご理解とご協力をいただいて患者と家族、健常な地域の方など多くの方に関わっていただき、互いに励まし合い運営をしていきたいと思います。