今日、3月21日は「世界ダウン症(21トリソミー)の日」です。
小児を診察する機会が多かったので、今までたくさんの21トリソミーの患者さん、そしてその家族とお出会いしました。
21トリソミーの方は、愛らしく、とても素直な性格です。
ご家族も皆さん穏やかな方が多い。
しかし、21トリソミーの方は、様々な障がいを合併することが多く、周囲のサポートが必要です。
家族だけでサポートするのも限界があります。
若年からのサポートが必要になるため、介護保険など公的サービスを利用できない場面も多々あります。
具体的な支援はもちろんですが、まず必要なことは、「理解」です。
多くの方に21トリソミーのことを知ってもらい、見守ってもらう。
可能であれば、本人が自立できるような支援をする。
そして必要であれば、手厚いサポート。
このような世の中になることを期待しています。
くり返し書きますが、今日は「世界ダウン症(21トリソミー)の日」です。
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